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13.12.2010
Berlin

Drogenbeauftragte startet Entwicklung von Leitlinien zur Diagnostik
des fetalen Alkoholsyndroms (FASD)

Leitinienprozess soll wissenschaftlich fundierte und flächendeckende Diagnostik dieser schweren
Behinderung ermöglichen

Die Drogenbeauftragte der Bundesregierung, Mechthild Dyckmans, gab heute den Startschuss für die Erarbeitung einheitlicher Diagnoseleitlinien für das fetale Alkoholsyndrom (FASD) durch die entsprechenden medizinischen Fachgesellschaften.

Dazu erklärt Mechthild Dyckmans: „Bisher existieren in Deutschland keine Standards für die Diagnose des fetalen Alkoholsyndroms. In der Ärzteschaft ist das Wissen um die Krankheit, ihre Symptome und Auffälligkeiten noch nicht weit genug verbreitet. Das muss sich ändern. Nur mit der richtigen Diagnose kann diesen Kindern gezielt geholfen werden. Deshalb habe ich die medizinischen Fachgesellschaften gebeten, wissenschaftlich fundierte Leitlinien für Deutschland auf der Grundlage des neuesten Forschungsstands zu erarbeiten.“
Mit dem heutigen Auftakt wird auch der Dialog zwischen den betroffenen ärztlichen Fachdisziplinen begonnen, der ein gemeinsames Verständnis für die Symptomatik fördert.

FASD ist die häufigste angeborene geistige und körperliche Fehlentwicklung, die nicht genetisch bedingt und zu 100% vermeidbar ist. Sie entsteht durch den Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft und ist unheilbar. Jedes Jahr werden schätzungsweise 10.000 Kinder, darunter 4.000 mit dem FAS-Vollbild geboren. Die Zahl der Kinder mit dem Vollbild des fetalen Alkoholsyndroms FAS ist etwa doppelt so hoch wie die Zahl derer, die mit dem Down-Syndrom geboren werden.

„Neben einer differenzierten Diagnostik geht es mir besonders darum, dass konsequente Hilfen angeboten werden und eine wirkungsvolle Prävention stattfindet“so die Drogenbeauftragte. „Alkohol muss während der Schwangerschaft tabu sein!“

Kinder mit FASD leiden unter körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen, wie Minderwuchs, Hörstörungen, besonders häufig Herzfehlern und Gehirnschäden. Häufig leiden sie unter einer verminderten Intelligenz, Verhaltens-, Lern- und Schlaf-Störungen. Viele Behinderungen zeigen sich erst nach Jahren, wie zum Beispiel Konzentrationsschwächen und ein gestörtes Sozialverhalten. Oft gelten die Kinder mit FASD in der Schule als „hyperaktiv“ und gleichzeitig, aufgrund eines durchschnittlichen IQs von 70, als schlechte Lerner. Betroffene Eltern, darunter sehr viele Adoptiv- und Pflegeeltern, können die Symptome ihres Kindes häufig nicht zuordnen und haben große Schwierigkeiten diese Situation zu bewältigen. Oft haben sie jahrelange Odysseen zu Ärzten und mit Fehldiagnosen hinter sich. In den spezialisierten Diagnosezentren müssen oft lange Wartezeiten in Kauf genommen werden.

Dazu erklärt Prof. Dr. Hans-Michael Straßburg, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Würzburg:
„Die definitive Diagnose eines fetalen Alkoholsyndroms kann und darf vor allem bei den weniger ausgeprägten Formen nur durch Zusammenarbeit der zuständigen medizinischen Fachrichtungen und Berufsgruppen erfolgen. Besonderer Berücksichtigung bedürfen neben den körperlichen und kognitiven Befunden vor allem die sorgfältige Analyse des psychosozialen Umfelds, in dem das Kind lebt. Hieraus ergeben sich unter Umständen weitreichende Konsequenzen für die gesamte Familie. Geeignete Institutionen für die Diagnostik sind neben einigen Kliniken und Fachpraxen für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Neuropädiatrie und Kliniken für Kinder- und Jugendpsychiatrie vor allem die über 140 Sozial-pädiatrischen Zentren in Deutschland.“

Der Präsident der Gesellschaft für Neuropädiatrie, Prof. Dr. Florian Heinen, Universitätsklinikum München, erklärt dazu:
„Kinder, Jugendliche und auch Erwachsene die an einem solchen Syndrom leiden, haben es in der Gesellschaft nicht leicht. Nur durch die richtige und frühzeitige Diagnose können diese Menschen rechtzeitig gefördert werden, um das Leben der Betroffenen zu erleichtern. Für Betroffene, Eltern und die betreuenden Ärzte und Sozialpädagogen ist eine klare Diagnose der Ausgangspunkt einer gezielten Behandlung.“

Weitere Informationen zum Thema unter: www.drogenbeauftragte.de.

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25.10.2010
Berlin

Pressekonferenz der Drogenbeauftragten der Bundesregierung: 

Mehr Prävention zum Thema Alkohol in der Schwangerschaft angekündigt
Sonnenhof erhält Erlös des Benefizkonzerts zum Tag des alkoholgschädigten Kindes

Von links nach rechts: Gela Becker (Sonnenhof), Kerstin Jüngling (Fachstelle für Suchtprävention),
Mechthild Dyckmans (Bundesdrogenbeauftragte)

In den Räumen der Berliner Fachstelle für Suchtprävention übergaben heute die Drogenbeauftragte
der Bundesregierung, Mechthild Dyckmans, und die Leiterin der Fachstelle für Suchtprävention im Land Berlin, Kerstin Jüngling, einen Scheck über 1600 € an Gela Becker, die fachliche Leiterin des Evangelischen Kinderheims Sonnenhof.

Aus Anlass der Scheckübergabe sagte die Bundesdrogenbeauftragte, Mechthild Dyckmans:
„Es ist mir ein wichtiges Anliegen, dass Frauen und ihre Partner, die eine Schwangerschaft planen oder eine Schwangerschaft nicht ausschließen können, die Botschaft „Kein Alkohol während der gesamten Schwangerschaft!“ erreicht. Denn es gibt keinen unbedenklichen Alkoholkonsum in der Schwangerschaft. Wir müssen deshalb auf Bundes- und Landesebene alles tun, um das Thema in die Öffentlichkeit zu tragen und die Frauen durch präventive Maßnahmen zu erreichen.“

Anlässlich des „Tages des alkoholgeschädigten Kindes“ fand am 09. September in Berlin ein bundesweit einzigartiges Benefizkonzert  statt, dessen Erlöse nun der Wohngemeinschaft für Menschen mit Fetalen Alkohol-Spektrum-Störungen (FASD) des evangelischen Kinderheims Sonnenhof zugute kommen.

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09.09.2010
Berlin

Benefizkonzert zum Tag des alkoholgeschädigten Kindes

Aus Anlass des „Internationalen Tages des alkoholgeschädigten Kindes“ veranstaltete die Fachstelle
für Suchtprävention in der Heilig Kreuz Kirche in Berlin Kreuzberg ein Benefizkonzert. Die Einnahmen für das Konzert gehen an das Evangelische Kinderheim Sonnenhof, das die deutschlandweit einzige Wohngemeinschaft für junge Erwachsene mit angeborenen alkoholbedingten Behinderungen betreibt.
In Ihrem Grußwort würdigte die Berliner Drogenbeauftragte Christine Köhler-Azara die langjährige Arbeit des Sonnenhofes mit Kindern mit Fetalen Alkoholspektrum-Störungen (FASD).

Für den guten Zweck spendeten alle auftretenden Musiker ihre Gage. Die Plätze in der Kirche waren fast vollständig belegt. Auf traten Doreen Lemke (Violine) und Julia Schröder (Klavier) mit Stücken von Avo Pärt und Franz Schubert, die Tin Pan Alley Steel Band mit südamerikanischen Rhythmen, Harry’s Freilach mit Klezmer und das Ensemble Aponi mit a-capella Gesang und einem Mini-Musical für Kinder. Moderiert wurde der Abend von Alexander Schurig vom Sender radioBERLIN 88,8.

Die Tin Pan Alley Steel Band

Harry’s Freilach

In Berlin wurde der Tag des alkohol­geschädigten Kindes erstmals 2007 begangen. Mitarbeiterinnen und Mitar­beiter des Evangelischen Kin­derheims Sonnenhof waren mit einem Infor­ma­tionsstand in der Spandauer Altstadt präsent, Spandauer Kirchen­ge­mein­den ließen um 9:09 Uhr ihre Glocken läuten und die Abendschau des RBB machte den FASD-Tag zu einem Schwerpunkt ihrer Berichterstattung. Inzwischen hat sich der Tag des alkoholgeschädigten Kindes als Aktionstag etabliert, an dem für die Belange der von FASD betroffenen Menschen geworben und die präventive Botschaft in die Öffentlichkeit getragen wird: Kein Tropfen Alkohol während der Schwangerschaft.

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01.09.2008
Berlin

Rauschtrinken gefährdet ungeborene Kinder
Presseerklärung zum Internationalen Tag des alkoholgeschädigten Kindes am 9. September 2008

Die zunehmende Tendenz zum Rauschtrinken bei Jugendlichen in Deutschland birgt nicht nur
Gesundheits risiken für die betroffenen Jugendlichen, sondern auch für die ungeborenen Kinder junger schwangerer Frauen mit riskantem Konsum. In der öffentlichen Diskussion des Rauschtrinkens hat dieser Aspekt in den vergangenen Monaten nicht die nötige Aufmerksamkeit erhalten. Schon ein einmaliger Alkoholexzess während der Schwangerschaft kann für die Entwicklung eines Kindes im Mutterleib nachteilig sein und bleibende Schäden verursachen. Bei regelmäßigem Konsum droht eine lebenslange schwere Behinderung des Kindes.

FASworld e. V. Deutschland und die Beratungsstelle für alkoholgeschädigte Kinder fordern anlässlich
des internationalen Tages des alkoholgeschädigten Kindes:

• – Der Hinweis auf die Gefahren von Alkohol in der Schwangerschaft muss selbstverständlicher Bestandteil der Alkoholprävention sein.
• – Insbesondere Jugendliche müssen gezielt über die Wirkung von Alkohol auf das ungeborene Kind
  aufgeklärt werden.
• – Die Alkoholindustrie muss gesetzlich verpflichtet werden, ihre Produkte mit Warnhinweisen
  zu versehen.
• – Auf Jugendliche und junge Erwachsene zielende Imagereklame für alkoholische Getränke
  muss verboten werden.
• – Die Reglungen des Jugendschutzgesetzes zur Abgabe von Alkohol an Jugendliche müssen
  strikter eingehalten und Verstöße schärfer geahndet werden.  

Fetale Alkoholspektrum-Störungen (FASD) zählen zu den häufigsten angeborenen Behinderungen
in Deutschland: nach vorsichtigen Schätzungen ca. 4000 Neugeburten pro Jahr.
Die Dunkelziffer wird um mehr als das Doppelte höher angenommen. FASD sind eine vermeidbare
Behinderung, denn sie werden ausschließlich durch Alkoholkonsum werdender Mütter während der Schwangerschaft verursacht.
Acht von zehn Kindern mit alkoholbedingten Schädigungen sind ihr Leben lang auf Betreuung
angewiesen. Amerikanische Statistiken geben die lebenslangen Kosten für jedes betroffene Kind
mit 2 Millionen U.S. $ an.   

Wir haben an verschiedenen Orten in Deutschland die Kirchengemeinden aufgerufen, am 9. September
um 9:09 Uhr die Glocken läuten zu lassen, um ein Zeichen der Verbundenheit mit den betroffenen Kindern zu setzen und die einfache Botschaft zu vermitteln:

ALKOHOL IN DER SCHWANGERSCHAFT SCHÄDIGT DAS UNGEBORENE LEBEN!

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20.5.2008
Lingen

FASD-Symposium in Prüm/Eifel

FASworld Deutschland e. V. lädt am 12. und 13. September 2008 zum FASD-Symposium.

Mit dem Symposium begeht FASword den 10. internationalen Tag des alkoholgeschädigten Kindes.
Die Veranstaltung richtet sich an Ärzte, Psychologen, Sozialpädagogen, Lehrkräfte, Erzieherinnen,
Mitarbeiter von Jugendhilfeeinrichtungen, Betreuungsstellen, Logopäden, Ergotherapeuten, Hebammen, Betreuer, Pflege-/Adoptiveltern, FASD-Betroffene usw.

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